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Manos cálidas y confiables

PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL PARA PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE ERRORES INNATOS DEL SISTEMA INMUNOLÓGICO

A través de este programa se establecen acciones para la atención pertinente y suficiente de pacientes con estos diagnósticos, con el fin de garantizar la mejor aproximación posible e intervención integral de su enfermedad o condición clínica”

 

Qué es el servicio, a quién va dirigido?

El programa de atención integral incluye servicios ambulatorios, hospitalarios, de apoyo diagnóstico, tratamiento y seguimiento para pacientes con Errores Innatos del Sistema Inmunológico (EISI). A través de este programa, se establecen acciones para la atención pertinente y suficiente de pacientes con diagnóstico de EISI, con el fin de garantizar una aproximación e intervención integral de su enfermedad o condición clínica.

Está dirigido a pacientes, aseguradoras, asociaciones de pacientes y familiares con este tipo de enfermedades.

El programa fue creado de manera progresiva desde el año 2011 como parte fundamental de la consulta de Alergología e Inmunología Clínica Pediátrica, en conjunto con un equipo transdisciplinario de profesionales conformado por pediatras y especialidades, enfermeras, nutricionistas, terapeutas, psicólogos, neurólogos, otorrinolaringólogos, odontólogos, neumólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, nefrólogos, reumatólogos, oncólogos, hematólogos, ortopedistas, radiólogos, intensivistas, neonatólogos, bacteriólogos, dermatólogos, neurocirujanos, genetistas y el personal administrativo involucrado. El programa ha realizado más de 10.000 consultas en los últimos años.

El programa ha realizado más de 10.000 consultas en los últimos años.

La líder del programa es la Dra. María Claudia Ortega-López pediatra, alergóloga e inmunóloga clínica, quien cuenta con una amplia trayectoria académica; ha publicado diferentes artículos en revistas especializadas y ha sido ponente en congresos nacionales e internacionales.

 

¿Que son los errores innatos del sistema inmunológico EISI?

Son un grupo heterogéneo de enfermedades o síndromes genéticamente determinados que afectan la cantidad o calidad de órganos, tejidos o células pertenecientes al sistema inmunológico; afectan el desarrollo, función, comunicación de las células, tejidos u órganos que producen y/o facilitan una respuesta de carácter inmunológico, se podría resumir como una; “imprecisión por defecto o por ganancia del sistema inmunológico”.

Distribución de enfermedades (EISI) atendidas en nuestro Hospital. 

Después de años de atención, dedicación y experiencia, estamos convencidos que se requiere del enfoque integral del paciente con este tipo especial de patologías las que, por su baja prevalencia, cronicidad, condición discapacitante y ser potencialmente mortales, se encuentran dentro del listado de las Enfermedades Raras o Huérfanas.

En consecuencia; asumimos la Atención Integral Centrada en el Paciente y en sus necesidades como un todo. Esto incluye no solamente al paciente en sí mismo, sino a su familia, entorno y cuidadores trascendiendo la atención del individuo.

Portafolio de servicios:

  • Atención dirigida por especialista en Pediatría, Alergología e Inmunología Clínica.
  • Ruta de servicios para ingreso por vía hospitalaria-urgencias y/o ambulatoria.
  • Soporte diagnóstico y terapéutico.
  • Atención por sub-especialidades de pediatría para brindar la atención integral que requiera el paciente.
  • Aplicación de medicamentos de alto costo en el ámbito hospitalario y/o ambulatorio.
  • Seguimiento del paciente pediátrico y de los pacientes en transición a la vida adulta con la posibilidad de permanecer en el programa.

Beneficios del Programa de Atención Integral EISI

  • Disminución en morbilidad, consultas por urgencias, hospitalizaciones, ingresos a UCI lo cual se traduce en resultados de costo/beneficio positivos para los pacientes, familias y aseguradores.
  • Disminución en mortalidad.
  • Implementación de protocolos basados en guías de diagnóstico y tratamiento nacionales e internacionales.
  • Educación permanente a pacientes y cuidadores sobre la patología y comorbilidades.
  • Apoyo para el mantenimiento de la escolarización de pacientes, disminución en las deserciones.
  • Apoyo para el mantenimiento de la productividad familiar.
  • Infraestructura disponible como camas de hospitalización, UCIs, consultorios, área ambulatoria para administración de medicamentos.

Equipo humano

Participación de un equipo transdisciplinario de profesionales conformado por:

  • Pediatras
  • Enfermeras
  • Nutricionistas
  • Terapeutas
  • Psicólogos
  • Neurólogos
  • Otorrinolaringólogos
  • Odontólogos
  • Neumólogos
  • Cardiólogos
  • Gastroenterólogos
  • Nefrólogos
  • Oncólogos
  • Hematólogos
  • Reumatólogos
  • Ortopedistas
  • Radiólogos
  • Intensivistas
  • Neonatólogos
  • Bacteriólogos
  • Dermatólogos
  • Neurocirujanos
  • Genetistas
  • Y todo el personal administrativo necesario

Cómo solicitar el servicio

Las citas se asignan a través de sala VII por correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o a través de la línea 2088338.

 

Horario de atención

Lunes a viernes de 7:00 a.m. a 4:00 p.m.


Reconocimiento internacional como centro de investigaciones

 

El 7 de diciembre de 2016 el Centro de Investigaciones del Hospital Infantil Universitario de San José fue reconocido como Centro de Excelencia por la por INC Research, organización líder en investigación CRO - Contract Research Organization que ofrece a diferentes patrocinadores, soluciones profesionales para el desarrollo de ensayos clínicos a nivel mundial. El galardón fue obtenido porque el Hospital y su Centro de Investigación Clínica en Humanos:

  • Demostró adherencia a uno de los protocolos desarrollados por la industria farmacéutica con ninguna desviación y apego a criterios de elegibilidad de pacientes.
  • Realizó de manera estricta todo el seguimiento a los pacientes según el diseño del estudio y manejó de manera impecable el medicamento en investigación.
  • Se destacó a nivel mundial por la calidad de la información obtenida durante el desarrollo de la investigación y el envío oportuno de la misma al patrocinador para los análisis respectivos por el Comité Central, en los tiempos establecidos en la normatividad y en cumplimiento de las Buenas Prácticas Clínicas.
  • La investigación estuvo a cargo de la Dra. María Claudia Ortega-López; pediatra, alergóloga, inmunóloga clínica como investigadora principal y de todo el equipo de investigación clínica en humanos del Departamento de Pediatría.
  • La patología intervenida fue Angioedema Hereditario en niños de 2 a 17 años, estudio en fase III de investigación clínica.

En reconocimiento del INC Research cataloga al Hospital Infantil Universitario de San José como miembro activo de la Society for Clinical Research Sites (SCRS) con voz y voto que lo faculta para participar en discusiones que impacten a centros de investigación. La Society for Clinical Research Sites (SCRS) cuenta con más de 2.600 miembros, que representan a cerca de 30.000 investigadores y grupos de investigación en más de 42 países. En Colombia, la Asociación de Centros de Investigación ACIC, ha solicitado formalmente al Hospital Infantil Universitario de San José compartir su valiosa experiencia con el fin de motivar a otros centros de investigación clínica en humanos en el territorio nacional.