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Carrera 54 N. 67A-18. Bogotá.
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¿Qué es el servicio?
Contamos con un Programa integral de atención al paciente con Fibrosis Quística, como ejemplo de atención a las enfermedades huérfanas.
Brindamos a los pacientes y sus familias atención con calidad y calidez para que sin barreras se les ofrezca un manejo óptimo en estrecha coordinación con sus EPS.
Ofrecemos recomendaciones basadas en la mejor evidencia disponible para promover la prevención, el diagnóstico precoz y la atención integral de la Fibrosis Quística en Colombia, entre ellos:
• Atender de manera integral a pacientes adultos y niños con Fibrosis Quística y a sus familias, interviniendo sus múltiples necesidades, en armonía con las EPS, para romper las barreras de atención y manejo, lo cual redundará en una mejor calidad y expectativa de vida
• Utilizar los criterios y las técnicas de diagnóstico adecuadas para la detección temprana de la enfermedad.
• Proporcionar las recomendaciones para la correcta referencia del paciente con sospecha de tener la enfermedad o con ella.
• Proporcionar a los pacientes y sus familias los estándares mínimos para el diagnóstico y el tratamiento requeridos para la atención de los pacientes con Fibrosis Quística.
• Unificar y adherirnos a las intervenciones terapéuticas para los pacientes con Fibrosis Quística en Colombia de acuerdo a la GPC del Ministerio de Salud y Protección social.
Equipo humano
Equipo multidisciplinario básico:
Horario de atención:
Lunes y miércoles en las mañanas de 7:00 a.m. a 11:00 a.m.
Jornadas de atención multidisciplinaria, de acuerdo a las necesidades de cada paciente y de su condición clínica.
Recomendaciones para pacientes con Fibrosis Quística (FQ)
El brote de coronavirus (COVID-19) está causando una gran preocupación, particularmente dentro de la comunidad de fibrosis quística. Las siguientes preguntas frecuentes tienen como objetivo abordar las preocupaciones clave sobre el riesgo para las personas con afecciones de salud subyacentes y los pasos que puede seguir para protegerse y proteger a sus seres queridos que viven con fibrosis quística.
La evidencia ha demostrado que las personas con afecciones de salud subyacentes, incluida la enfermedad pulmonar, parecen tener un mayor riesgo de enfermedad grave por COVID-19. Por eso se recomienda lo siguiente:
Además de las recomendaciones para evitar los gérmenes todos los días, los CDC han publicado recomendaciones sobre cómo puede prepararse para COVID-19, desinfectar superficies que puedan contaminarse en casa o áreas de trabajo y de salud.
¿Es seguro para mí / mi ser querido con FQ ir al trabajo o la escuela?
RTA: si el COVID-19 se está extendiendo en su comunidad, se deben tomar medidas adicionales para poner distancia entre usted y otras personas, incluyendo quedarse en casa tanto como sea posible y evitar las multitudes, especialmente en lugares con poca ventilación. Se debe estar atentos a las recomendaciones de planteles educativos o de su trabajo para determinar los pasos que están tomando para mantener saludables a los estudiantes y al personal.
¿Es seguro para mí / mi ser querido con FQ viajar?
RTA: es mejor que consideren reprogramar los viajes planificados a las áreas afectadas por COVID-19. Recomendamos enfáticamente no viajar fuera del país en este momento.
¿Es seguro para mí / mi ser querido continuar yendo a las visitas a la clínica?
RTA: las personas con FQ deben mantener sus regímenes de atención regular. Si tiene preguntas o inquietudes sobre una próxima visita a la clínica, o si se encuentra en un área afectada por COVID-19, le recomendamos que se comunique con su centro de atención.
¿Debo almacenar medicamentos o suministros?
RTA: los CDC recomiendan que tenga acceso a varias semanas de medicamentos y suministros en caso de que necesite quedarse en casa por períodos prolongados. Actualmente no tenemos conocimiento de ninguna escasez de medicamentos para la FQ causada por COVID-19.
¿Usar una máscara evitará que me infecte?
RTA: las personas con FQ deben seguir las pautas de prevención y control de infecciones de la Fundación de Fibrosis Quística, que recomiendan que las personas con FQ usen una máscara quirúrgica en entornos de atención médica para reducir el riesgo de infección cruzada por gérmenes de FQ.
Las máscaras N95 correctamente ajustadas podrían ayudar a prevenir la transmisión del virus COVID-19 y el CDC recomienda actualmente las máscaras N95 para los trabajadores de la salud. El CDC también ha recomendado que los trabajadores de la salud puedan usar mascarillas quirúrgicas en lugar de máscaras N95, bajo ciertas circunstancias en instalaciones que experimentan una escasez de máscaras N95.
¿Cómo me hago la prueba de COVID-19?
RTA: el CDC recomienda que se realicen pruebas a las personas que tienen síntomas de COVID- 19. Si tiene síntomas de COVID-19 (fiebre, tos, falta de aliento), comuníquese con su médico, este puede recomendarle que se haga una prueba, y el CDC recomiendan que los médicos trabajen con los departamentos de salud locales y estatales para coordinar las pruebas a través de los laboratorios de salud pública.
Fuente: programa de Fibrosis Quística – Hospital Infantil Universitario de San José.
Tomado del CDC y de la Fundación de Fibrosis Quística Americana.
Última actualización el 12 de marzo de 2020
En el marco del mes de la Fibrosis Quística te contamos de qué se trata esta enfermedad que puede ser mortal para niños y adolescentes.
En el país no hay datos exactos sobre este padecimiento y según un estudio piloto se calcula
que aproximadamente uno de cada ocho mil niños nace con la enfermedad.
Desde hace ocho años el Hospital Infantil Universitario San José (HIUSJ), empezó a atender pacientes con fibrosis quística (FQ) a través de un modelo que no existía en el país, entendiendo las barreras existentes en Colombia para la atención a personas que están diagnosticadas con la enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo desde el nacimiento. Al respecto, Catalina Vásquez Sagra, directora del Programa de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Universitario San José comentó que el primer problema radica en que “a nivel mundial el diagnóstico se realiza por una tamización neonatal, en Colombia aún no tiene este procedimiento, es decir, no se detecta de manera temprana, con lo que se evitarían complicaciones en los tratamientos y mejoraría la calidad de vida de los pacientes”.
En el país la forma de dictaminarlo es a través de electrolitos en sudor; el proceso mide el cloro en los pacientes y si está por encima de 60, hay una alta probabilidad de diagnosticarse con fibrosis quística, lo que se termina de confirmar con un estudio molecular genético.
¡Preste atención!
La experta indicó que los padres deben estar atentos a diferentes síntomas para hacer los exámenes en etapas tempranas. Por lo general, se presentan complicaciones desde el punto de vista respiratorio y digestivo; los pacientes desde su nacimiento tienen cuadros de obstrucción bronquial (pito o hervidera de pecho) o neumonías recurrentes e infecciones respiratorias por gérmenes especiales, además son cuadros que no tienden a mejorar y son persistentes, se parecen mucho al asma pero no mejoran con el tratamiento que se aplica a esta enfermedad, como los inhaladores.
Otros elementos que son señal de alerta son los cuadros diarreicos frecuentes, inflamación en la parte abdominal y dolores, de igual manera el niño no crece de manera adecuada. “En el 2004 en promedio se diagnosticaba la enfermedad a los 3 años y medio, demasiado tarde, esto se ha mejorado pero el hecho de no hacerlo desde la etapa neonatal hace que el niño tenga impactos negativos en su función respiratoria y nutricional que generan complicaciones muy severas de superar”, indico Vásquez.
Cambiando vidas
El Programa de Fibrosis Quística del Hospital se desarrolla bajo un modelo que cuenta con un equipo multidisciplinario entre los que se encuentran: neumólogo, gastroenterólogo, nutricionista, terapeuta respiratorio, psicólogo, trabajador social, químico farmacéutico, y una coordinadora del programa que realiza el empalme del paciente con la institución y los aseguradores. A ello, la directora Vásquez agregó: “Trabajamos en puente con las EPS para que a los pacientes no les falten medicamentos y se les haga oportunamente los exámenes que requieren. Igualmente, tenemos los servicios centralizados para que no deban recorrer diferentes clínicas o puntos de atención, facilitando su tratamiento”.
El acompañamiento que se brinda cuenta con el respaldo de las áreas de psicología y trabajo social. “Esto hace que los pacientes evolucionen de mejor manera. Prueba de ello es que si analizamos el fallecimiento de los niños -con este padecimiento- encontramos que se presentaba entre los 13, 14 y 15 años, ahora casi el 60% de nuestros pacientes son mayores de 18 años; eso nos enorgullece. Son pacientes funcionales y pueden realizar sus actividades diarias, recuperando -un poco- la normalidad que la enfermedad les arrebató. Complementamos el proceso acompañando a los padres que son cuidadores de pacientes crónicos porque también son afectados directos”.
De esta manera se está logrando una ruptura a las barreras de acceso y el fraccionamiento de la atención que sufrían los pacientes, evolucionando en el acceso a medicamentos y tratamientos necesarios para aumentar la calidad de vida de quienes han tenido que lidiar con la enfermedad.
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Coordinación de Programas Especiales:
