PAUTAS PARA LA EDUCACIÓN DEL PACIENTE

Con el objetivo de favorecer el manejo integral y tratamiento instaurado, desde el ámbito humano, farmacológico y no farmacológico, durante todo el proceso de atención, se estimula el conocimiento y manejo de cada patología y se dan indicaciones generales de cuidados, signos de alarma y otras recomendaciones generales sobre alimentación, nutrición, salud oral, salud sexual y reproductiva, vacunación, manejo del tiempo libre, ejercicio, manejo del estrés, higiene del sueño, pautas de crianza, apoyo escolar y laboral, incapacidades entre otras:

• Consuma regularmente alimentos como hortalizas, verduras, fruta, proteína como pescado, huevos y mariscos, aceite de oliva o de coco, aguacate, frutos secos, lácteos como el yogurt, especias como el ajo, la cúrcuma y el jengibre, así como consumir agua regularmente. Tener presente alergias y otras restricciones.
• Se recomienda subir los aportes de vitamina D, vitamina C, vitamina A, magnesio, zinc, selenio en alimentos como frutas, verduras, legumbres, frutos secos y carnes como hígado pescados y mariscos.
• Ejercicio físico como algo habitual en la vida cotidiana (caminar, correr, nadar y andar en bicicleta), adaptado a cada situación personal y física.
• Para el control del estrés: dormir un mínimo de 8 a 9 horas, realice actividades que disfrute como leer, escuchar música, manualidades etc., mantener contacto con familiares y amigos, así como practicar yoga, tai-chi o meditación.
• Optimizar el cuidado personal con énfasis en higiene dental, lavado de manos, evitar exposición a fuentes de infección y cuidar especialmente oídos, ojos y piel.
• Mantener un ánimo positivo de aceptación y tranquilidad para el manejo de la enfermedad y conciliar las rutinas diarias sin mayores restricciones.
• Seguir las recomendaciones del especialista en cuanto al tratamiento instaurado

Establecer las acciones de cuidado correspondientes para los pacientes que asisten a la infusión de inmunoglobulinas, con el fin de asegurar un procedimiento seguro y efectivo en el manejo y tratamiento de la enfermedad.

Descargue aquí la guía educativa para el paciente y su familia

Por: Doctora María Claudia Ortega - López, médica pediatra, alergóloga e inmunóloga clínica, especialista en gestión aplicada a los servicios de salud del Hospital Infantil Universitario de San José, docente asociada a la facultad de medicina en el departamento de pediatría en la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud y miembro correspondiente a la Academia Nacional de Medicina.

Nos hemos apoyado en el listado de aproximadamente 1.920 tipos distintos de Enfermedades Raras o Huérfanas e incluso, algunas olvidadas que tiene registrado el Ministerio de Salud en Colombia; enfermedades que reciben estos nombres por su baja frecuencia de presentación, por la cronicidad y gravedad de sus síntomas y por ser potencialmente mortales. Estas enfermedades, hasta la fecha, han afectado al menos a 13.300 personas en nuestro país. Al ser tan poco comunes, se dificulta la aproximación diagnóstica, su enfoque y el posible tratamiento que por lo general es limitado y costoso, sumado a que hay un número escaso de expertos en el tema.

El programa que desarrollamos durante esta última década ha posibilitado atención a más de 350 pacientes. Ellos, a través de un proceso de atención integral y personalizada, reciben en primera instancia, una impresión diagnóstica clínica (fenotípica) con ayuda de exámenes básicos de laboratorio inmunológico e imágenes; posteriormente a través de estudios moleculares y genéticos hemos podido pasar de la sospecha o impresión diagnóstica a la confirmación molecular o genética.

Con este trabajo mancomunado entre el Hospital Infantil Universitario de San José, el Ministerio de Salud y la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, hemos podido disminuir el tiempo de diagnóstico fenotípico de diez (10) años de retraso a aproximadamente uno (1), beneficiando al paciente, a su familia y al sistema, en términos de calidad de vida, sobrevida y costos.

Lo hemos logrado por la crucial participación y esfuerzo de un equipo transdisciplinario integrado por pediatras, enfermeras, nutricionistas, terapeutas, psicólogos, neurólogos, otorrinolaringólogos, odontólogos, hematólogos, oncólogos, neumólogos, gastroenterólogos entre otros.

El panorama es optimista; el mejor conocimiento de las enfermedades, las posibilidades diagnósticas, la transdisciplinariedad en el manejo de la información y los tratamientos disponibles en el país, permiten, según la molécula que se encuentre alterada, bien sea por deficiencia o ganancia de función una mejor y más rápida atención de la enfermedad, disminuyendo lesiones irreversibles en órgano blanco y secuelas graves.

Hemos aprendido también, a lo largo del camino, que es fundamental superar la barrera del desconocimiento, y cómo llevar a cabo un trabajo compartido y en equipo entre el personal de salud, pacientes, familias y aseguradores. Igualmente, y para lograrlo, estamos convencidos que es necesario sostener un llamado de atención permanente con quienes tengan canales de difusión de información veraz y a la sociedad civil en general, produciendo conciencia sobre cómo se debe manejar la información, cuando y a quién mejor consultar, para cumplir con el objetivo de intervenir de manera oportuna y pertinente.

Por: Doctora María Claudia Ortega - López
Médica Pediatra, Alergóloga e Inmunóloga Clínica, docente y especialista en Gestión Aplicada a los Servicios de Salud. Hospital Infantil Universitario de San José.

Reconocimiento internacional como centro de investigaciones

El 7 de diciembre de 2016 el Centro de Investigaciones del Hospital Infantil Universitario de San José fue reconocido como Centro de Excelencia por la por INC Research, organización líder en investigación CRO - Contract Research Organization que ofrece a diferentes patrocinadores, soluciones profesionales para el desarrollo de ensayos clínicos a nivel mundial. El galardón fue obtenido porque el Hospital y su Centro de Investigación Clínica en Humanos:

• Demostró adherencia a uno de los protocolos desarrollados por la industria farmacéutica con ninguna desviación y apego a criterios de elegibilidad de pacientes.
• Realizó de manera estricta todo el seguimiento a los pacientes según el diseño del estudio y manejó de manera impecable el medicamento en investigación.
• Se destacó a nivel mundial por la calidad de la información obtenida durante el desarrollo de la investigación y el envío oportuno de la misma al patrocinador para los análisis respectivos por el Comité Central, en los tiempos establecidos en la normatividad y en cumplimiento de las Buenas Prácticas Clínicas.
• La investigación estuvo a cargo de la Dra. María Claudia Ortega-López; pediatra, alergóloga, inmunóloga clínica como investigadora principal y de todo el equipo de investigación clínica en humanos del Departamento de Pediatría.
• La patología intervenida fue Angioedema Hereditario en niños de 2 a 17 años, estudio en fase III de investigación clínica.

En reconocimiento del INC Research cataloga al Hospital Infantil Universitario de San José como miembro activo de la Society for Clinical Research Sites (SCRS) con voz y voto que lo faculta para participar en discusiones que impacten a centros de investigación. La Society for Clinical Research Sites (SCRS) cuenta con más de 2.600 miembros, que representan a cerca de 30.000 investigadores y grupos de investigación en más de 42 países. En Colombia, la Asociación de Centros de Investigación ACIC, ha solicitado formalmente al Hospital Infantil Universitario de San José compartir su valiosa experiencia con el fin de motivar a otros centros de investigación clínica en humanos en el territorio nacional.