En el marco del mes de la Fibrosis Quística te contamos de qué se trata esta enfermedad que puede ser mortal para niños y adolescentes.
En el país no hay datos exactos sobre este padecimiento y según un estudio piloto se calcula
que aproximadamente uno de cada ocho mil niños nace con la enfermedad.
Desde hace ocho años el Hospital Infantil Universitario San José (HIUSJ), empezó a atender pacientes con fibrosis quística (FQ) a través de un modelo que no existía en el país, entendiendo las barreras existentes en Colombia para la atención a personas que están diagnosticadas con la enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo desde el nacimiento. Al respecto, Catalina Vásquez Sagra, directora del Programa de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Universitario San José comentó que el primer problema radica en que “a nivel mundial el diagnóstico se realiza por una tamización neonatal, en Colombia aún no tiene este procedimiento, es decir, no se detecta de manera temprana, con lo que se evitarían complicaciones en los tratamientos y mejoraría la calidad de vida de los pacientes”.
En el país la forma de dictaminarlo es a través de electrolitos en sudor; el proceso mide el cloro en los pacientes y si está por encima de 60, hay una alta probabilidad de diagnosticarse con fibrosis quística, lo que se termina de confirmar con un estudio molecular genético.
¡Preste atención!
La experta indicó que los padres deben estar atentos a diferentes síntomas para hacer los exámenes en etapas tempranas. Por lo general, se presentan complicaciones desde el punto de vista respiratorio y digestivo; los pacientes desde su nacimiento tienen cuadros de obstrucción bronquial (pito o hervidera de pecho) o neumonías recurrentes e infecciones respiratorias por gérmenes especiales, además son cuadros que no tienden a mejorar y son persistentes, se parecen mucho al asma pero no mejoran con el tratamiento que se aplica a esta enfermedad, como los inhaladores.
Otros elementos que son señal de alerta son los cuadros diarreicos frecuentes, inflamación en la parte abdominal y dolores, de igual manera el niño no crece de manera adecuada. “En el 2004 en promedio se diagnosticaba la enfermedad a los 3 años y medio, demasiado tarde, esto se ha mejorado pero el hecho de no hacerlo desde la etapa neonatal hace que el niño tenga impactos negativos en su función respiratoria y nutricional que generan complicaciones muy severas de superar”, indico Vásquez.
Cambiando vidas
El Programa de Fibrosis Quística del Hospital se desarrolla bajo un modelo que cuenta con un equipo multidisciplinario entre los que se encuentran: neumólogo, gastroenterólogo, nutricionista, terapeuta respiratorio, psicólogo, trabajador social, químico farmacéutico, y una coordinadora del programa que realiza el empalme del paciente con la institución y los aseguradores. A ello, la directora Vásquez agregó: “Trabajamos en puente con las EPS para que a los pacientes no les falten medicamentos y se les haga oportunamente los exámenes que requieren. Igualmente, tenemos los servicios centralizados para que no deban recorrer diferentes clínicas o puntos de atención, facilitando su tratamiento”.
El acompañamiento que se brinda cuenta con el respaldo de las áreas de psicología y trabajo social. “Esto hace que los pacientes evolucionen de mejor manera. Prueba de ello es que si analizamos el fallecimiento de los niños -con este padecimiento- encontramos que se presentaba entre los 13, 14 y 15 años, ahora casi el 60% de nuestros pacientes son mayores de 18 años; eso nos enorgullece. Son pacientes funcionales y pueden realizar sus actividades diarias, recuperando -un poco- la normalidad que la enfermedad les arrebató. Complementamos el proceso acompañando a los padres que son cuidadores de pacientes crónicos porque también son afectados directos”.
De esta manera se está logrando una ruptura a las barreras de acceso y el fraccionamiento de la atención que sufrían los pacientes, evolucionando en el acceso a medicamentos y tratamientos necesarios para aumentar la calidad de vida de quienes han tenido que lidiar con la enfermedad.